UNIVERSIDAD DE BURGOS

Del 14 al 16 de julio se celebrará en el () el Curso de Verano titulado “Atención Sociosanitaria y Educativa en Enfermedades Raras”.

El objetivo del curso es dar a conocer la situación actual de las personas afectadas por Enfermedades Raras y sus familias desde el ámbito educativo, social y sanitario. Así a lo largo de la jornada del lunes se presentará a los alumnos el CREER y se hará hincapié en la importancia del Biobanco y del Registro Nacional de pacientes de Enfermedades Raras para mejorar su calidad de vida.

A continuación se tratará el abordaje de las Enfermedades Raras en Atención Primaria ¿pacientes raros o médicos incómodos? Finalizaremos la jornada dando voz a las personas afectadas y sus familias. Durante la segunda y tercera jornada del curso se informará sobre la atención interdisciplinar de profesionales que trabajan en el ámbito educativo y sociosanitario. Los alumnos tendrán la oportunidad de participar en diferentes talleres y exposiciones sobre la intervención profesional con pacientes y sus familias desde la pedagogía, educación infantil, fisioterapia, terapia ocupacional, logopedia, enfermería, trabajo social y psicología.

La segunda jornada del curso finalizará con el importante papel de las Asociaciones y voluntarios en la situación actual de las Enfermedades Raras. Para clausurar el curso conoceremos las líneas de investigación desde el ámbito sociosanitario y educativo así como el Observatorio de las Enfermedades Raras. Todas aquellas personas que estén interesadas en recibir más información sobre el curso lo pueden hacer a través de la página web de http://www.ubu.es/verano